Het CONNECT project: een gespreksbenadering voor ouders met kinderen in de palliatieve fase

Het CONNECT project, gericht op de existentiële dimensie in de kinderpalliatieve zorg, loopt ten einde. De existentiële dimensie wordt door zorgverleners vaak als wat ongrijpbaar ervaren. In het domein van de kinderpalliatieve zorg treffen we ouders die als vanzelf zorg dragen voor kinderen met, vaak zeldzame, ziektebeelden met een variatie in toekomstperspectief en te verwachten levensduur. De levensbedreigende of levensduur bekortende ziekte en de intensieve zorgbehoefte van hun kind stelt ouders voor grote levensopgaven, waarbij hun levensplan volledig kan wijzigen. Met name eerstelijns zorgverleners zijn in de gelegenheid de eenzaamheid te detecteren van ouders die hierdoor worstelen met levensvragen en zoeken naar betekenis in hun veranderde bestaan. Hoewel zorg voor de existentiële dimensie een kernaspect is van goede palliatieve zorg en uit onderzoek blijkt dat ouders een herijking van wat voor hen van betekenis is als helpend ervaren, blijkt dat zorgverleners in de  praktijk weinig  oog hebben voor deze dimensie. Niet in de laatste plaats uit handelingsverlegenheid, bijvoorbeeld over hoe het onderwerp aan te snijden of welke woorden te gebruiken. Binnen het CONNECT project is, met behulp van Actie onderzoek, samen met ervaringsdeskundige ouders en eerstelijns zorgverleners uit de praktijk een gespreksbenadering ontwikkeld om laagdrempelige ondersteuning te bieden op het vlak van betekenisgeving en levensvragen. De bijbehorende gesprekstraining is ondergebracht in het reguliere scholingsaanbod van het Kenniscentrum kinderpalliatieve zorg, evenals de vrij downloadbare materialen die steun bieden een gesprek te voeren, waaronder de informatiebrochure, de gesprekshandreiking en een set gesprekskaarten, zie ook www.kinderpalliatief.nl/zingeving