Ontwikkelingen Health-RI en U-Cloud
U-Cloud is in 2022 gelanceerd als publieke en private samenwerking waarin meerdere regionale en nationale partijen samenwerken om data van burgers in de regio Utrecht toegankelijk te maken voor onderzoek, ook in het kader van de nationale data infrastructuur die door Health-RI wordt ingericht in samenwerking met de regio’s. Het beoogt een infrastructuur te worden, waarin data gecontroleerd en veilig beschikbaar en waar nodig gekoppeld kan worden om specifieke vraagstellingen te beantwoorden; bijvoorbeeld de invloed van groen in de leefomgeving op de gezondheid of het onderzoeken van de incidentie van bepaalde ziektes per regio. Daarbij zal privacy en niet herleidbaar zijn van data naar praktijken of individuele patiënten centraal staan. U-Cloud ondersteunt in het FAIR (Findable, Accessible, Interoperable en Reusable) maken van data, waarbij data benaderbaar wordt voor onderzoek dat voor de gezondheidszorg in bredere zin (breder dan alleen hag) relevante vragen beantwoordt, maar dat de brondata daarbij uiteraard niet van plaats of eigenaar veranderen. Dit is onderdeel van de ontwikkelingen rondom Health-RI; een Nationaal Groeifondsproject voor het opzetten van een gezondheidsdata-infrastructuur voor het secundair (voor onderzoek) gebruik van zorgdata. Middels de afdeling huisartsgeneeskunde en in overeenstemming met hen beogen we ook dat de data van het Julius Huisartsen Netwerk via U-Cloud vindbaar kan worden voor onderzoekers, waarna onderzoekers een data-aanvraag kunnen indienen om gebruik te maken van de data in het Netwerk. Dit natuurlijk in samenspraak met de afdeling huisartsgeneeskunde die de relaties met de individuele huisartsen zal behouden en toe zal zien op het type aanvragen.
Huidige status U-Cloud: Op dit moment zijn we bezig met de eerste ontwikkelingen rondom U-Cloud. Er wordt gekeken naar een passende bestuursvorm om aansprakelijkheid, en inspraak te waarborgen. Door middel van voorbeeld aanvragen wordt gekeken naar de IT-infrastructuur, de zogenoemde bouwblokken, die ontwikkeld moeten worden om koppeling tussen verschillende databronnen in de regio mogelijk te maken.
Status aansluiting JHN op U-Cloud: Er is een eerste inventarisatie gedaan met de leiding van JHN om te kijken of het mogelijk is om JHN aan te sluiten op U-Cloud en welke voorwaarden daaraan verbonden zijn. Op dit moment zal eerst de organisatiestructuur rondom U-Cloud verder uitgewerkt worden, waarna de gesprekken hervat zullen worden en bekeken wordt wat er nodig is om JHN-data vindbaar te maken voor onderzoekers in de regio.
Voor eventuele vragen, ideeën of opmerkingen, kan contact opgenomen worden Monika Hollander en Dorien Zwart