Anne-Floor de Kanter

The Heart of the Matter

Samenvatting

Wetenschappers in de regeneratieve geneeskunde ontwikkelen een nieuw type hartklepimplantaat. Na implantatie breekt het synthetische implantaat af en wordt vervangen door een nieuwe levende hartklep. Deze implantaten zijn veelbelovend, maar roepen ook ethische vragen op. Dit proefschrift probeert een leidraad te bieden om regeneratieve implantaten te ontwikkelen op ethisch verantwoorde manier. Ten eerste onderzoeken we wat de ethische implicaties zijn van regeneratieve implantaten. Op basis van wetenschappelijke literatuur en interviews met patiënten en professionals identificeren we een breed scala aan ethische implicaties. Het gaat hierbij om de implicaties van experimenten op dieren en mensen, en de impact op wetenschap, samenleving en het publiek. We wijzen erop dat de chirurgische procedure met regeneratieve implantaten onomkeerbaar is. Ten tweede onderzoeken we of leven met een regeneratief implantaat invloed heeft op hoe mensen zich verhouden tot hun lichaam en tot hun implantaat. Een kunstmatig materiaal wordt omgezet in levend weefsel. We veronderstellen dat sommige mensen dit geruststellend kunnen vinden, terwijl andere mensen dit als vervreemdend kunnen ervaren. Ten derde vragen we wat er nodig is om het ontwerp van regeneratieve implantaten inclusief te maken, dat wil zeggen geschikt en respectvol voor iedereen. Regeneratieve implantaten moeten ontworpen worden met oog voor relevante gebruikersverschillen. Ze moeten ook betaalbaar zijn en geschikt zijn voor wereldwijde toepassing. En het ontwerpproces moet inclusieve ontwerpteams hebben, gebruikers betrekken en inclusieve communicatie gebruiken. Al met al biedt dit proefschrift ethische begeleiding aan onderzoekers en clinici die regeneratieve implantaten ontwikkelen.