Lars Assen

Towards a responsibilization of stem cell researchers: a bioethical inquiry

Samenvatting

Dit proefschrift onderzoekt de mogelijke rol van stamcelonderzoekers vanuit het perspectief van ‘responsibilisatie’. In de context van stamcelonderzoek behelst responsibilisatie hoe onderzoekers uitgerust zijn in termen van kennis, vaardigheden en andere behoeften om zo verantwoordelijkheid te kunnen nemen voor de ethische implicaties van (hun) stamcelonderzoek. Zodoende is het doel van dit proefschrift om verantwoordelijke uitvoering en innovatie van stamcelonderzoek te verbeteren door te focussen op 1) identificeren wat de responsibilisatie van stamcelonderzoekers inhoudt en 2) het evalueren van de mogelijke rol van stamcelonderzoekers wanneer ze (mede)verantwoordelijkheid nemen voor de ethische implicaties van hun onderzoek. Het eerste deel van dit proefschrift bespreekt verschillende empirische studies die de verschillende verantwoordelijkheden op het gebied van stamcelonderzoek blootleggen. Zo worden perspectieven van stamcelonderzoekers en patiënten op hun rollen, verantwoordelijkheden en ethische uitdagingen beschreven. Tevens worden de perspectieven van clinici en patiënten op hercontacteren beschreven en wordt de evolutie van beleid en regelgeving rondom stamcelonderzoek in Europa besproken. Het tweede deel van dit proefschrift beschouwt hoe responsibilisatie georganiseerd kan worden. Hiervoor wordt gebruik gemaakt van een analyse van het concept ‘verantwoordelijkheid’ en een analyse van waar responsibilisatie op gericht zou moeten zijn. Het derde onderdeel behelst hoe stamcelonderzoekers verantwoordelijkheid kunnen nemen voor de ethische implicaties van hun onderzoek door ze te leren hoe ze ethische implicaties kunnen herkennen en hierop kunnen reflecteren. Zo wordt een heuristisch instrument voor stamcelonderzoekers voor het herkennen van de brede ethische implicaties van hun onderzoek besproken. Daarnaast wordt besproken hoe moral imagination gebruikt kan worden als een educatief middel voor ethiek onderwijs bij studenten biomedische wetenschappen. Dit proefschrift concludeert dat de responsibilisatie van stamcelonderzoekers plaatsvindt op verschillende manieren: 1) organisatorische veranderingen om zo academische druk en prikkels tot wetenschapsfraude weg te nemen, 2) beleid, wet- en regelgeving om onderzoekers te ondersteunen in het kunnen realiseren en verantwoordelijk uitvoeren van onderzoek en 3) educatie en training om zodoende stamcelonderzoekers uit te rusten met kennis, vaardigheden en houdingen. Voor het bevorderen van verantwoordelijke uitvoering en innovatie van stamcelonderzoek is het wenselijk dat alle stamcelonderzoekers een basisniveau hebben wat betreft kennis en vaardigheden om ethische implicaties van stamcelonderzoek te herkennen. Het is wel de vraag of alle stamcelonderzoekers volledig uitgerust dienen te worden voor het vinden van oplossingen voor de ethische uitdagingen van hun onderzoek. Een aantal onderzoekers die gemotiveerd zijn om hieraan bij te dragen zou mogelijk voldoende kunnen zijn.